Was passierte bisher in 2026 im Projekt NGK4Family?
Auch 2026 entwickelt sich NGK4Family gemeinsam mit den teilnehmenden Familien weiter. Die Selbsthilfegruppen wurden fortgeführt, Workshops durchgeführt, weitere Videos geplant und aus den Erfahrungen der Familien neue Fragestellungen für Versorgung, Forschung und Selbsthilfe entwickelt.
Dabei wird zunehmend sichtbar, was von Beginn an ein wichtiges Ziel des Projekts war: Erfahrungen aus der Selbsthilfe sollen nicht nur innerhalb der Projektgruppen bleiben. Sie sollen helfen, Bedarfe besser zu verstehen, konkrete Unterstützungsangebote weiterzuentwickeln und die Perspektive betroffener Familien in Versorgung und Forschung einzubringen.
Einige der im Projekt gewonnenen Erkenntnisse konnten 2026 bereits in die breitere NichtGenesenKids-Selbsthilfecommunity übertragen werden.
Fortführung der begleiteten Selbsthilfegruppen
Die regelmäßigen NGK4Family-Selbsthilfegruppen wurden auch 2026 fortgeführt. Sie bieten Angehörigen schwer und schwerst an ME/CFS erkrankter Kinder und Jugendlicher weiterhin einen geschützten Raum für Austausch, Entlastung und die gemeinsame Bearbeitung konkreter Herausforderungen des Familien- und Pflegealltags.
Gleichzeitig konnten wir die fachliche Begleitung der Gruppen weiter ausbauen und zwei Psychotherapeutinnen mit Erfahrung in der Begleitung von Menschen mit ME/CFS und deren Familien für unser Team gewinnen sowie themenbezogene Fragerunden anbieten.
Gerade bei ME/CFS ist uns wichtig, dass psychotherapeutische Begleitung die Erkrankung nicht psychologisiert, sondern die tatsächlichen krankheitsbedingten Belastungen, die eingeschränkte Belastbarkeit sowie PEM und Pacing berücksichtigt.
Austausch mit dem Psychotherapie-Netzwerk ME/CFS
Im Februar 2026 konnten wir NGK4Family im Psychotherapie-Netzwerk ME/CFS um Bettina Grande an der Charité – Universitätsmedizin Berlin vorstellen und dort insbesondere über die Situation der Angehörigen sprechen.
Der fachliche Austausch war für unser Projekt ausgesprochen wertvoll. Über die entstandenen Kontakte konnten wir unser Netzwerk erweitern und Psychotherapeutinnen gewinnen, die bereits Erfahrung mit ME/CFS-Betroffenen und ihren Familien mitbringen.
Damit ist aus Vernetzung ganz konkrete Unterstützung entstanden. Die neu gewonnenen Fachkräfte übernehmen die Begleitung unserer Selbsthilfegruppen und bringen ihre Erfahrungen ins Projekt ein.
Workshops zu Pflege, Belastung und Begutachtung
Ein weiterer Schwerpunkt 2026 waren Workshops mit den teilnehmenden Familien. Unter anderem beschäftigten wir uns intensiv mit dem Thema Pflegebegutachtung.
Dabei ging es nicht nur um formale Fragen rund um Pflegegrad und Begutachtung. Im Mittelpunkt standen die Erfahrungen der Familien:
Wie lässt sich der tatsächliche Unterstützungs- und Pflegebedarf eines schwer an ME/CFS erkrankten Kindes angemessen darstellen? Welche Situationen werden bei Begutachtungen als besonders belastend erlebt? Und werden die besonderen Bedingungen einer Erkrankung mit Post-Exertional Malaise (PEM) ausreichend berücksichtigt?
Aus diesen Gesprächen und den von den Familien beschriebenen Problemfeldern ist eine weiterführende Umfrage zur Pflegebegutachtung bei ME/CFS und postinfektiösen Erkrankungen entstanden.
Mit ihr möchten wir Erfahrungen systematisch erfassen und sichtbar machen. Die Ergebnisse sollen unter anderem dem Bundesgesundheitsministerium zur Verfügung gestellt werden, um die Perspektive betroffener Familien in die Diskussion über eine angemessene Pflegebegutachtung bei Erkrankungen mit PEM einzubringen.
So wird aus einem Thema der Selbsthilfe eine strukturierte Fragestellung, deren Ergebnisse auch für Versorgung und Politik relevant werden können.
Der NGK4Family-Podcast nimmt Gestalt an
Auch die Planung unseres Podcasts für schwer und schwerstbetroffene Kinder und Jugendliche wurde 2026 intensiviert.
Gemeinsam mit den teilnehmenden Familien haben wir in Workshops besprochen, unter welchen Bedingungen ein Podcast auch für sehr schwer erkrankte junge Menschen überhaupt nutzbar sein kann.
Denn ein Angebot für diese Zielgruppe muss anders gedacht werden als ein gewöhnlicher Podcast. Die individuelle Belastbarkeit, Reizempfindlichkeit und das Risiko einer Überlastung müssen von Anfang an mitgedacht werden.
Gemeinsam mit den Familien suchen wir deshalb nach Lösungen, wie Inhalte, Gestaltung und Nutzung so angepasst werden können, dass möglichst viele betroffene Kinder und Jugendliche davon profitieren können.
Der Podcast entsteht damit nicht einfach für die Zielgruppe, sondern gemeinsam mit ihr.
Erkenntnisse aus NGK4Family erreichen die größere Selbsthilfecommunity
Ein wichtiges Ziel von NGK4Family ist Nachhaltigkeit. Erkenntnisse und Unterstützungsangebote, die sich im Projekt als sinnvoll erweisen, sollen deshalb nach Möglichkeit nicht nur auf die am Projekt teilnehmenden Familien beschränkt bleiben.
Ein erstes konkretes Beispiel dafür ist die psychotherapeutisch begleitete Selbsthilfe für Angehörige.
Auf Grundlage der Erfahrungen aus NGK4Family wird ein entsprechendes begleitetes Gruppenangebot ab September/Oktober 2026 nun auch für Angehörige aus der größeren NichtGenesenKids-Community angeboten. Hierfür steht eine erfahrene Psychotherapeutin zur Verfügung, die bereits Familien und Angehörige im Kontext von ME/CFS begleitet.
Damit entsteht aus der Projektarbeit ein Angebot, von dem perspektivisch deutlich mehr Familien profitieren können.
Damit wollen wir funktionierende Ansätze weitertragen.
Die neue NGK-App: Wissen aus Selbsthilfe besser erhalten
Auch die neue NichtGenesenKids-App wurde 2026 in die Selbsthilfearbeit eingebunden.
Die Erfahrungen aus großen digitalen Selbsthilfegruppen haben über Jahre gezeigt, wie wertvoll der Austausch zwischen Familien ist. Aber wir lernten auch, wo klassische Messenger-Strukturen an ihre Grenzen kommen. Wichtige Informationen verschwinden schnell zwischen vielen Nachrichten, ältere Beiträge sind schwer wiederzufinden und nicht jede Familie möchte persönliche Themen in Gruppen besprechen, in denen private Kontaktdaten sichtbar sind.
Die neue NGK-App wurde deshalb als eigener, strukturierter Community-Raum entwickelt. Informationen können dort thematisch besser erhalten und wiedergefunden werden, Austausch lässt sich übersichtlicher organisieren und persönliche Daten können besser geschützt werden.
Von Erfahrungen zu Forschung
NGK4Family soll nicht nur unterstützen, sondern auch dazu beitragen, bislang wenig untersuchte Belastungen von Familien wissenschaftlich sichtbar zu machen.
Ein Beispiel dafür ist die Burden Scale for Family Caregivers (BSFC -Skala), mit der die subjektive Belastung pflegender Angehöriger erfasst wird. Die teilnehmenden Familien haben den Fragebogen inzwischen bereits zu drei Erhebungszeitpunkten ausgefüllt. Damit liegen erste Verlaufsdaten vor.
Wir möchten diese Daten wissenschaftlich auswerten und insbesondere untersuchen, wie gut die BSFC die besondere Situation von Angehörigen schwer an ME/CFS erkrankter Kinder und Jugendlicher abbildet. Ergänzende Befragungen der teilnehmenden Familien sind grundsätzlich möglich.
Masterarbeit gesucht!
Für diese Fragestellung suchen wir aktuell insbesondere eine Studentin oder einen Studenten, die bzw. der das Thema im Rahmen einer Masterarbeit wissenschaftlich bearbeiten möchte. Auch andere Formen wissenschaftlicher Abschlussarbeiten oder Kooperationen sind grundsätzlich denkbar.
Die wissenschaftliche Abschlussarbeit ist im Projekt NGK4Family bereits vorgesehen und im Finanzierungsplan berücksichtigt. Für die Durchführung stehen projektseitig eingeplante Mittel zur Verfügung.
Die genaue Forschungsfrage kann gemeinsam mit der Hochschule und dem NGK4Family-Team weiterentwickelt werden.
Interessierte Studierende, Lehrstühle oder Forschende können sich gerne bei uns melden:
ngk4family@nichtgenesenkids.de
NGK4Family entwickelt sich weiter
2026 zeigt zunehmend, wie die einzelnen Bausteine des Projekts ineinandergreifen:
Aus Gesprächen entstehen Fragestellungen.
Aus Fragestellungen entstehen Workshops und Umfragen.
Aus Erfahrungen entstehen Unterstützungsangebote.
Und aus den Daten und Beobachtungen der Selbsthilfe sollen wissenschaftlich nutzbare Erkenntnisse entstehen.
Die teilnehmenden Familien sind dabei nicht nur Empfängerinnen und Empfänger eines Angebots. Ihre Erfahrungen und ihre Perspektive bestimmen wesentlich mit, welche Themen NGK4Family aufgreift und weiterentwickelt. Für uns bedeutet Patientenbeteiligung Einbinf´dung und Mitwirkung auf Augenhöhe.
So möchten wir Schritt für Schritt dazu beitragen, dass die Situation von Familien mit schwer und schwerst an ME/CFS erkrankten Kindern und Jugendlichen besser verstanden, wissenschaftlich untersucht und in Versorgung und Gesellschaft stärker berücksichtigt wird.
Was ist 2025 im Projekt NGK4Family passiert?
Seit Beginn des Jahres 2025 sind wir mit betroffenen Familien im Austausch, haben Gruppen aufgebaut, viele Gespräche geführt und zentrale Themen wie Ernährung, Versorgung, den alltäglichen Umgang mit der Erkrankung und die Herausforderungen im sozialen Umfeld gemeinsam vertieft.
Viele Familien mit ME/CFS-Betroffenen erleben, dass ihr Umfeld – ob in Schule, Medizin, Krankenkassen, Behörden, Angehörige oder gar der Freundeskreis häufig mit Unverständnis oder Zweifel reagiert. Diese soziale Belastung wirkt oft stärker, als Außenstehende vermuten, und kann tiefgreifende Auswirkungen haben – etwa, wenn Hilfen verweigert oder Symptome falsch eingeordnet werden. Wir sprechen mit den Familien. Was beschäftigt sie? Wo liegen die Probleme?
NGK4Family entwickelt sich so Schritt für Schritt weiter – getragen vom Dialog mit den Familien und den Themen, die sie wirklich beschäftigen.
Ethikvotum erteilt
Wir freuen uns sehr, dass unserem Projekt ein Ethikvotum durch die Ethikkommission der Ärztekammer Schleswig-Holstein in Bad Segeberg erteilt wurde. Diese Zustimmung ist eine wichtige Voraussetzung, um mit den betroffenen Familien im Rahmen von NGK4Family verantwortungsvoll arbeiten und wissenschaftlich fundierte Erkenntnisse gewinnen zu können.
Informationsausschreibung in Selbsthilfegruppen
Über die NichtGenesenKids- Selbsthilfecommunity, auf unsere Homepage und über Social Media wurde über das Projekt informiert und Familien zur Teilnahme eingeladen.
Auswahl der Projektfamilien
Teilnehmende Familien wurden anhand definierter Kriterien ausgewählt – mit besonderem Fokus auf Schweregrad, ME/CFS Diagnose und Bereitschaft zur aktiven Mitgestaltung.
Einzelgespräche mit den Familien
In vertraulichen Gesprächen mit jeder teilnehmenden Familie wurde gemeinsam erfasst, welche Herausforderungen bestehen, welche Ressourcen vorhanden sind – und wie das Projekt bestmöglich unterstützen kann.
Inbetriebnahme des NGK4Family-Umfragetools
Das NGK4Family-Umfragetool wurde in Betrieb genommen, um konkrete Erfahrungen von Familien in medizinischen Einrichtungen abzubilden – etwa bei spezialisierten Ambulanzen oder neuen Versorgungszentren. Darüber hinaus erfassen wir mit dem Tool auch zentrale Problemfelder aus dem Alltag der Betroffenen. So machen wir sichtbar, wie Versorgung aktuell erlebt wird – aus der Perspektive der Betroffenen selbst.
Start der NGK4Family-Selbsthilfegruppen
Die geschlossenen Gruppenräume wurden geöffnet. Hier kommen betroffene Familien in einem geschützten, begleiteten Rahmen in Austausch.
Zusätzliche psychologische Expertise im Team
Zur fachlichen und inhaltlichen Unterstützung freuen wir uns über die Mitarbeit von Dr. Aylin Thiel, Psychologin. Sie erweitert unser Team und bringt ihre Erfahrung in der Arbeit mit chronisch kranken Familien ein.
Start erster thematischer Umfragen
Die erste projektinterne Umfrage zur Ernährungssituation bei schwer betroffenen ME/CFS-Betroffenen wurde gestartet. Auch die Caregiver Burden Scale wurde bereits zum ersten Mal von den teilnehmenden Familien ausgefüllt und gibt erste Einblicke in die familiären Belastungen.
Weitere Umfragen zu bereits identifizierten Problemfeldern – etwa zu Mehrfachbetroffenheit und Versorgungserfahrungen – sind in Planung und werden Schritt für Schritt umgesetzt.
Verstärkung des Teams durch Medizinstudierende
Zwei Medizinstudentinnen wurden als studentische Hilfskräfte eingestellt und begleiten das Projekt mit Expertise und organisatorischer Unterstützung sowie viel Elan 😊.
Identifikation der ersten Problemfelder
Durch intensive Einzelgespräche, Gruppenrunden und Rückmeldungen aus dem Alltag der Familien wurden erste zentrale Themen herausgearbeitet, die im Projektverlauf weiterverfolgt werden sollen. Dazu zählen u. a. Ernährungsschwierigkeiten, Mehrfachbetroffenheit in Familien, Kindeswohlproblematiken sowie soziale Belastung durch mangelndes Verständnis im Umfeld.
Diese Problemfelder fließen nun in die inhaltliche Arbeit, die Umfragen und die Informationsmaterialien ein – als konkrete Grundlage für Forschung, Sichtbarmachung und Unterstützung.
Vorbereitung und Planung von Workshops
Die ersten beiden Workshops wurden konzipiert. Gemeinsam mit den Familien soll dort festgelegt werden, welche Themen und Ergebnisse der Ausgangsbefragungen nach außen sichtbar gemacht werden sollen – etwa zur Ernährungssituation, Versorgung oder psychosozialen Belastung.
Dabei steht nicht nur der Austausch im Vordergrund, sondern auch die aktive Mitgestaltung:
Die Teilnehmenden bestimmen mit, was erzählt wird – und wie sich die Projektinhalte im weiteren Verlauf entwickeln. Das stärkt Selbstwirksamkeit und gibt Raum für gemeinsame Verantwortung und wird mit Workshop 2 das Jahr 2025 ausklingen lassen.