Technisches und Organisatorisches

Wie laufen die Online-Treffen ab?

Die Online-Treffen werden vom Projektteam organisiert. Ihr bekommt rechtzeitig vor den Treffen einen Zugangslink und alle nötigen Informationen. Alles, was ihr braucht, ist ein stabiler Internetanschluss und ein Gerät mit Kamera und Mikrofon (z. B. Laptop, Tablet oder Smartphone). Ihr müsst euch um nichts weiter kümmern – einfach einwählen und mitmachen!

Wer nimmt an den Online-Treffen teil?

Die Treffen sind nur für die pflegenden Angehörigen gedacht, die im selben Haushalt wie das erkrankte Kind leben. Ihr könnt entweder alleine oder als Paar teilnehmen. Die Teilnahme der Kinder ist nicht vorgesehen, da es um euren Austausch und eure Unterstützung geht.

Wir freuen uns, wenn ihr regelmäßig dabei seid, da der Austausch in der Gruppe sehr wertvoll ist. Wenn ihr aber mal nicht könnt, stellen wir euch die Materialien im Nachgang zur Verfügung.

Wie viel Zeit muss ich für das Projekt einplanen?

Der Aufwand pro Monat beträgt etwa 2 – 4 Stunden.

Monatliche moderierte Videokonferenz:
Einmal im Monat findet ein moderiertes Selbsthilfe-Treffen statt. Die Teilnahme wird empfohlen, da der Austausch in der Gruppe wertvolle Unterstützung bietet.
Optionale unmoderierte Selbsthilfe-Treffen:
Zusätzlich gibt es die Möglichkeit, an einem weiteren unmoderierten Treffen pro Monat teilzunehmen. Diese Treffen dienen dem offenen Austausch unter den Familien und sind freiwillig.
Regelmäßiges Ausfüllen von Fragebögen:
Alle drei Monate bitten wir euch, wissenschaftliche Fragebögen auszufüllen. Der Zeitaufwand hierfür beträgt etwa 30 Minuten pro Quartal.

Online-Workshops zur Bedarfserhebung:
Mehrmals im Jahr finden Online-Workshops statt, die dazu dienen, den Versorgungsbedarf der Familien zu erfassen und gezielte Verbesserungen zu ermöglichen. Diese dauern ca. zwei Stunden.
Falls Elternteile selbst betroffen sind, bieten wir alternative Möglichkeiten, um ihre Bedarfe mitzuteilen, ohne dass sie an den Workshops teilnehmen müssen.
Angebot an Vorträgen zu spezifischen bedarfsorientierten Themen teilzunehmen.
Alle Treffen finden ausschließlich online statt, die Termine werden frühzeitig bekannt gegeben.