Weiteres

Könnt ihr auch nach Projektstart teilnehmen?

Falls Plätze frei werden, können wir Nachrücker von der Warteliste aufnehmen. Meldet euch gerne bei Interesse!

Was passiert mit den Erkenntnissen aus dem Projekt?

Die Ergebnisse werden anonymisiert wissenschaftlich ausgewertet. Sie helfen, die Versorgung von Familien mit ähnlichen Herausforderungen zu verbessern und dienen als Grundlage für weitere Forschung.

Es wird wissenschaftliche Publikationen geben, die aus dem Projekt hervorgehen.

Was ist der Podcast?

Unser Podcast richtet sich speziell an betroffene Kinder und Jugendliche. Er bietet leicht verständliche Informationen und ermöglicht soziale Teilhabe – auch für diejenigen, die nicht mobil sind. Die Inhalte sind an die besonderen Bedürfnisse von Kindern mit ME/CFS angepasst. Der Podcast wird während des Projektes entstehen und wird ab Ende 2026 zur Verfügung stehen.

Was wird von mir erwartet, wenn ich mit meiner Familie am Projekt teilnehme?

Wenn ihr euch für die Teilnahme am NGK4Family-Projekt entscheidet, erwarten wir von euch:

Regelmäßige Teilnahme an den Selbsthilfetreffen
Die Treffen sind ein zentraler Bestandteil des Projekts. Regelmäßige Teilnahme hilft dabei, von der Unterstützung zu profitieren und Erfahrungen auszutauschen. Es müssen bei Paaren nicht immer beide Elternteile teilnehmen, eine regelmäßige Teilnahme ist jedoch wünschenswert.
Bereitschaft zur aktiven Mitgestaltung
Die Familien können sich aktiv in Workshops und Umfragen einbringen, um Inhalte und Angebote mitzugestalten.
Dazu gehört auch die Bereitschaft, über die eigenen Erfahrungen und den bestehenden Bedarf ausführlich zu berichten.
Nur durch ehrliche Rückmeldungen kann wertvoller Input für die Wissenschaft generiert werden, das langfristig zu Verbesserungen in der Versorgung und Unterstützung betroffener Familien führen kann.
Teilnahme an wissenschaftlichen Erhebungen
Dazu gehört das regelmäßige Ausfüllen von Umfragen (z. B. Caregiver Burden Scale) und ggf. Interviews, um die Wirksamkeit des Projekts zu bewerten.
Offener und respektvoller Austausch in der Gruppe
Gegenseitige Unterstützung, ein wertschätzender Umgang und vertrauliches Behandeln von persönlichen Themen sind wichtige Aspekte.

Nutzung der digitalen Bildungsangebote (freiwillig, aber empfohlen)
Videos und Podcasts stehen flexibel zur Verfügung und können zur Unterstützung im Alltag beitragen.
Kommunikation und Rückmeldung
Falls Probleme oder Änderungen auftreten (z. B. gesundheitliche Verschlechterung, Umzug), wird eine frühzeitige Rückmeldung ans Projektteam erwartet.
Verpflichtung zur ärztlichen Begutachtung vor Projektstart
Die medizinischen Unterlagen müssen der benannten Projektärztin bzw. dem benannten Projektarzt zur Beurteilung vorgelegt werden, um festzustellen, ob die teilnehmende Familie der geförderten Zielgruppe entspricht.
Vertraulicher Umgang mit Inhalten der Gruppe
Wir erwarten von allen Teilnehmenden, dass sie die Privatsphäre der anderen Familien respektieren.
Inhalte, die in den Selbsthilfetreffen, Workshops oder Einzelgesprächen besprochen werden, dürfen nicht nach außen getragen oder mit Dritten geteilt werden.
Dies gilt insbesondere für persönliche Erfahrungsberichte, medizinische Details oder andere sensible Informationen der Gruppenmitglieder.
Ein vertrauensvoller und geschützter Raum ist essenziell, damit sich alle Teilnehmenden offen austauschen können.

Kann ich aus dem Projekt ausgeschlossen werden?

Die Teilnahme am NGK4Family-Projekt ist ein wertvolles Angebot, das nur einer begrenzten Anzahl von Familien zur Verfügung steht. Damit das Projekt seinen Zweck bestmöglich erfüllen kann, ist eine regelmäßige Teilnahme an den vorgesehenen Terminen und Aktivitäten wichtig.
Sollte über einen längeren Zeitraum hinweg festgestellt werden, dass eine Familie wiederholt nicht an den Gruppentreffen, Workshops oder wissenschaftlichen Erhebungen teilnimmt, behalten wir uns vor, die Familie freundlich darum zu bitten, ihren Platz für eine andere Familie von der Warteliste freizugeben.
Natürlich verstehen wir, dass es individuelle Gründe geben kann, die eine Teilnahme erschweren. Falls Herausforderungen auftreten, sind wir jederzeit offen für ein Gespräch, um gemeinsam eine Lösung zu finden.

Insbesondere werden wir auch berücksichtigen, wenn ebenfalls an ME/CFS erkrankte Elternteile am Projekt teilnehmen.
Falls sich der Gesundheitszustand eures Kindes so weit verbessert, dass der Bell-Score über einen Zeitraum von mindestens sechs Monaten stabil über 40 liegt, erfüllt ihr nicht mehr die Teilnahmevoraussetzungen für das Projekt. In diesem Fall geben wir den Platz an eine Familie auf der Warteliste weiter, die dringend Unterstützung benötigt.
Sollte sich der Zustand eures Kindes später wieder verschlechtern, könnt ihr euch jederzeit erneut bei uns melden, um zu prüfen, ob eine erneute Teilnahme möglich ist.