MASTERARBEIT GESUCHT
Pflegebelastung bei Familien mit ME/CFS wissenschaftlich untersuchen Forschungskooperation im Projekt NGK4Family
Wie lässt sich die Belastung von Eltern und anderen Sorgeberechtigten schwer und schwerst erkrankter Kinder und Jugendlicher mit ME/CFS zuverlässig erfassen? Und bildet ein etabliertes Instrument zur Messung der Pflegebelastung die besondere Lebens- und Versorgungssituation dieser Familien tatsächlich angemessen ab?
Mit dieser Fragestellung möchten wir im Rahmen von NGK4Family eine wissenschaftliche Arbeit anstoßen – vorzugsweise eine Masterarbeit . Auch Bachelorarbeiten oder andere wissenschaftliche Kooperationsprojekte sind grundsätzlich denkbar.
Wir suchen Studierende, die dies mit uns umsetzen wollen.
Ausgangspunkt:
Die Burden Scale for Family Caregivers
Im Projekt NGK4Family wird die Burden Scale for Family Caregivers (BSFC) , regelmäßig eingesetzt. Der standardisierte Fragebogen erfasst die subjektiv wahrgenommene Belastung pflegender Angehöriger anhand verschiedener Bereiche des Pflege- und Lebensalltags.
Die BSFC ist ein international eingesetztes und wissenschaftlich untersuchtes Instrument. Die 28-Item-Langform wurde unter anderem umfassend bei Angehörigen von Menschen mit Demenz validiert; weitere Untersuchungen liegen auch für andere Gruppen pflegender Angehöriger sowie für die 10-Item-Kurzform vor.
Bislang ist jedoch nur unzureichend untersucht, wie gut die Skala die besondere Belastung von Eltern und Sorgeberechtigten schwer an ME/CFS erkrankter Kinder und Jugendlicher abbildet. Genau hier möchten wir ansetzen.
Warum diese Fragestellung wichtig ist
Die Pflege eines schwer oder sehr schwer an ME/CFS erkrankten Kindes unterscheidet sich in wesentlichen Punkten von vielen klassischen Pflegesituationen. Belastungsintoleranz und PEM erschweren die Pflege, Pflegeplanung und den Alltag erheblich. Die Erkrankung kann mit erheblicher körperlicher und kognitiver Einschränkung und einem hohen Unterstützungsbedarf im Alltag verbunden sein. Gleichzeitig tragen Eltern häufig über lange Zeit einen großen Teil der Betreuung, Organisation und Versorgung.
Ein geeignetes und für diese Zielgruppe wissenschaftlich geprüftes Messinstrument könnte helfen, die Belastung pflegender Familien künftig objektivierbarer, vergleichbarer und in Forschung und Versorgung besser sichtbar zu machen.
Eine besondere Ausgangslage: Daten sind bereits vorhanden
NGK4Family bietet für eine wissenschaftliche Arbeit eine sehr gute Ausgangsbasis: Die teilnehmenden Familien haben die Burden Scale for Family Caregivers inzwischen bereits zu drei Erhebungszeitpunkten ausgefüllt. Damit stehen erste longitudinale Daten zur Verfügung, die wissenschaftlich ausgewertet werden können.
Darüber hinaus haben wir im Projektverlauf mehrere Problemfelder identifiziert, über die wir ebenfalls berichten könnten. Es besteht die Möglichkeit, quantitative Analysen mit qualitativen Fragestellungen zu verbinden und beispielsweise zu untersuchen, ob wichtige Aspekte der Belastung von Familien mit ME/CFS durch die bestehende Skala ausreichend erfasst werden.
Die wissenschaftliche Abschlussarbeit ist im Projekt NGK4Family bereits vorgesehen und im Finanzierungsplan berücksichtigt. Für die Durchführung stehen projektseitig eingeplante Mittel zur Verfügung.
Die konkrete Forschungsfrage muss dabei nicht bereits abschließend feststehen. Sie kann gemeinsam mit der Hochschule, der oder dem Studierenden und dem Projektteam methodisch weiterentwickelt werden.
Denkbare Fragestellungen
- Wie zuverlässig erfasst die BSFC/HPS die subjektive Pflegebelastung von Eltern schwer an ME/CFS erkrankter Kinder und Jugendlicher?
- Wie verhalten sich einzelne Items und der Gesamtscore in dieser besonderen Zielgruppe, und gibt es Hinweise auf krankheitsspezifische Besonderheiten?
- Wie verändert sich die gemessene Pflegebelastung über mehrere Erhebungszeitpunkte, und ist die Skala geeignet, Veränderungen im Verlauf abzubilden?
- Wie hängen BSFC-Werte mit Erkrankungsschwere, familiärer Situation, Resilienz oder weiteren im Projekt erhobenen Parametern zusammen?
- Welche Belastungsdimensionen schildern die Angehörigen selbst – und werden diese durch die bestehende Skala vollständig erfasst oder wären ergänzende ME/CFS-spezifische Aspekte sinnvoll?
- Welche Fragestellungen der bestehenden Skala sind ggf. ungeeignet?
Je nach wissenschaftlichem Design kann die Arbeit als Pilotstudie angelegt oder durch zusätzliche Erhebungen erweitert werden.
Was NGK4Family bietet
Für die wissenschaftliche Zusammenarbeit können die bereits erhobenen, datenschutzkonformen Projektdaten in einem entsprechend abgestimmten wissenschaftlichen Rahmen zur Verfügung gestellt werden. Hinzu kommen der Zugang zum Projektkontext, die vorhandenen Fragebogenmaterialien und Publikationen sowie die Möglichkeit, mit Zustimmung der Beteiligten ergänzende Erhebungen mit den teilnehmenden Familien zu planen.
NGK4Family begleitet die Arbeit gern aus der Perspektive des Projekts und der Selbsthilfe. Die konkrete akademische Betreuung und die Anforderungen an eine Abschlussarbeit werden gemeinsam mit der jeweiligen Hochschule abgestimmt.
Das Thema eignet sich insbesondere für Studierende und Forschende aus den Bereichen Public Health, Versorgungsforschung, Psychologie, Gesundheitswissenschaften, Pflegewissenschaft, Medizin sowie angrenzenden sozial- und gesundheitswissenschaftlichen Fachrichtungen .
Interesse an einer Masterarbeit oder Forschungskooperation?
Wir freuen uns über Studierende, Lehrstühle und Forschende, die gemeinsam mit uns diese bislang wenig untersuchte Fragestellung wissenschaftlich weiterentwickeln möchten.
Kontakt: ngk4Family@nichtgenesenkids.de
Die Fragestellung ist bewusst offen gestaltet. Entscheidend ist für uns, die Situation pflegender Familien mit schwer an ME/CFS erkrankten Kindern und Jugendlichen wissenschaftlich besser messbar und sichtbar zu machen.
Wissenschaftlicher Hintergrund
Gräßel E. (2001): Häusliche-Pflege-Skala HPS zur Erfassung der Belastung bei betreuenden oder pflegenden Personen.
Grau H, Graessel E, Berth H. (2015): The subjective burden of informal caregivers of persons with dementia: extended validation of the German language version of the Burden Scale for Family Caregivers (BSFC). Aging & Mental Health, 19(2), 159–168.
Pendergrass A, Malnis C, Graf U, Engel S, Graessel E. (2018): Screening for caregivers at risk: Extended validation of the short version of the Burden Scale for Family Caregivers (BSFC-s). BMC Health Services Research, 18:229.
Vyas J, Muirhead N, Singh R, et al. (2022): Impact of myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS) on the quality of life of people with ME/CFS and their partners and family members. BMJ Open, 12.
Baken DM, Ross KJ, Hodges LD, Batten L. (2023): Experiences of carers of youth, adult children and spouses with ME/CFS. Chronic Illness, 19(4), 719–729.