Materialien und Informationen
Auf dieser Seite finden Sie Materialien, die wir als weiterführende Informationen im Zusammenhang mit der Vorstellung von NGK4Family am 06.05.2025 zur Verfügung stellen. Die Inhalte richten sich an Forschende, Studierende, Fachöffentlichkeit und alle, die sich für die Perspektive schwer- und schwerstbetroffener Kinder und Jugendlicher sowie deren Familien interessieren.
Sie können gerne Kontakt mit uns aufnehmen, wenn Sie weitere Fragen haben: ngk4family@nichtgenesenkids.de oder Kontaktformular
Kindeswohl und ME/CFS: Folgen fehlender Sensibilisierung –
Bericht aus der Selbsthilfe
Einschränkungen durch ME/CFS im Alltag
Kinder und Jugendliche mit ME/CFS leiden unter einer stark reduzierten Belastungsgrenze, die alltägliche Aktivitäten, Schulbesuch und soziale Teilhabe erheblich einschränkt.
Eine individuelle Anpassung des Alltags (Pacing) ist essenziell, um dauerhafte gesundheitliche Verschlechterungen durch PEM (Post-Exertional Malaise) zu vermeiden.
Fehlendes Wissen führt zu Fehlinterpretationen
Fehlendes Wissen über ME/CFS in Schulen, bei Jugendämtern und anderen Stellen führt häufig zu Fehlinterpretationen der Symptome.
In vielen Fällen werden hohe Fehlzeiten, reduzierte Aktivität oder Rückzugsverhalten irrtümlich als Hinweise auf Vernachlässigung oder Münchhausen-by-proxy-Syndrom gewertet.
In der Folge kommt es zu Kindeswohlgefährdungsmeldungen (§ 8a SGB VIII), die für die betroffenen Familien mit erheblichem psychischem Stress, Vertrauensverlust gegenüber Institutionen und zusätzlichen Belastungen einhergehen.
Was die Selbsthilfe berichtet
Erfahrungen aus der Selbsthilfe zeigen:
- Eine frühzeitige Sensibilisierung der Fachkräfte für ME/CFS-spezifische Belastungsgrenzen ist entscheidend.
- Eine klare medizinische Kommunikation über Diagnosen und Therapiebedarfe schützt Familien und Kinder gleichermaßen.
- Fehlende Sensibilisierung kann die gesundheitliche Stabilität der Kinder gefährden und ihre soziale Teilhabe zusätzlich erschweren.
Die Verbesserung der Wissensgrundlage im Kinderschutz ist ein zentraler Schritt, um Familien mit schwer erkrankten Kindern adäquat zu begleiten und unnötige Eskalationen zu vermeiden.
Einblick durch Umfrage aus der Selbsthilfe-Community
Um ein aktuelles Bild aus der Perspektive betroffener Familien zu erhalten, haben wir innerhalb der Selbsthilfe-Community von NichtGenesenKids e. V. eine kurze Umfrage durchgeführt. Die Erhebung basiert auf den Erfahrungen und Einschätzungen betroffener Familien und erhebt keinen Anspruch auf wissenschaftliche Repräsentativität oder Standardisierung. Sie bietet jedoch wertvolle Einblicke in die reale Versorgungssituation, die Belastungserfahrungen und die Unterstützungsbedarfe von Familien mit schwer an ME/CFS oder Long COVID erkrankten Kindern.
Beteiligung an der Umfrage
An dieser Umfrage nahmen 284 Mitglieder teil.
Die Umfrage stand der Community 3 Tage zur Beantwortung zur Verfügung.
Davon gaben 59 % (188 Teilnehmende) an, eine gesicherte ME/CFS-Diagnose für das betroffene Kind zu haben.
Ergebnisse bei Familien mit gesicherter ME/CFS Diagnose (selbstberichtet):
Frage: Wurde bei Euch im Zusammenhang mit Long COVID oder ME/CFS jemals eine Meldung an das Jugendamt wegen Kindeswohlgefährdung gemacht?
Zentrale Ergebnisse:
- Rund 23 % der befragten Familien mit gesicherter ME/CFS Diagnose berichteten, dass bereits eine Kindeswohlgefährdungsmeldung gegen sie eingeleitet wurde. Bei Familien mit Long Covid Diagnose oder ME/CFS- Verdachtsdiagnose gaben 11% an, dass eine Kindeswohlgefährdungsmeldung erfolgte.
- Nahezu 50 % der Familien gaben an, Angst vor einer solchen Meldung zu haben. In Freitextfeldern der Umfrage war vermerkt, dass diese bereits angekündigt wurde.
Frage: Welche Situationen und Handlungen wurden Euch im Zusammenhang mit der Krankheit Eures Kindes zum Vorwurf gemacht? (Mehrfachantworten möglich)
A Häufiges Fernbleiben vom Unterricht
B Ablehnung bestimmter schulischer Maßnahmen
C Ablehnung oder Auswahl bestimmter medizinischer Behandlungen
D Verdacht auf Münchhausen-by-proxy
E Überbehütung des Kindes
F Sonstiges
Die Auswertung der Umfrage zeigt eindrücklich, welche belastenden Erfahrungen Familien mit schwer erkrankten Kindern machen – selbst dann, wenn bereits eine gesicherte ME/CFS Diagnose vorliegt. Das Schaubild zeigt das Bild in der Auswertungsgruppe der Familien mit gesicherter Diagnose.
Die Familien hatten am Ende der Umfrage die Möglichkeit, anzugeben, was sie in dieser Situation am meisten unterstützt hätte. Hierbei war eine Freitexteingabe möglich, deren Inhalte sich in 5 Schwerpunkten zusammenfassen lassen.
1. Anerkennung und Verständnis der Erkrankung
- Diagnosen sollten akzeptiert werden. Auch von Spezialkliniken oder dem MCFC wird die Diagnose mitunter nicht akzeptiert
- Kenntnis über ME/CFS, Post-Covid und PEM (Post-Exertional Malaise) ist essenziell.
- Jugendämter, Gesundheitsämter und Schulen müssten sich über die Krankheitsbilder informieren
2. Frühzeitige, klare und engagierte medizinische Begleitung
- Kinderärzte müssten sich aktiv um Diagnostik und Betreuung kümmern, nicht erst auf Eigeninitiative der Eltern reagieren.
- Frühzeitige Atteste, klare Diagnosen und fachlich fundierte Empfehlungen zur Entlastung und Aufklärung von Schule und Behörden wären entscheidend.
- Unterstützung durch Post-Covid-Ambulanzen oder spezialisierte Palliativteams, wenn nötig.
3. Glauben schenken und empathische Kommunikation
- Offene Kommunikation und Zusammenarbeit statt Misstrauen und Vorverurteilung, Vorwürfe sind nicht hilfreich
4. Unterstützung durch Institutionen statt Druck und Drohungen
- Jugendamt, Schule und Ärzte sollten Unterstützung anbieten, keine Drohungen
- Nachteilsausgleich und schulische Unterstützung müssten umgesetzt werden, statt Druck auf Schulbesuch oder zusätzliche Freizeitaktivitäten, die den Belastungsrahmen überschreiten.
- Netzwerke von erfahrenen Ärzten und sozialen Unterstützern wären hilfreich.
5. Neutrale und fachkundige Einschätzung durch Behörden
- Jugendämter sollten neutral und mit Wissen über die Krankheit agieren.
- Kindeswohlgefährdungsmeldungen sollten verantwortungsvoll und auf Grundlage korrekter Information erfolgen.
- Diagnostische Prozesse (z. B. Amtsarzttermine) sollten die Krankheitsrisiken, also PEM berücksichtigen.
Zusammenfassend lässt sich feststellen, dass die betroffene Familien auch bei gesicherten ME/CFS – Diagnosen erhebliche Unsicherheiten und Belastungen durch mögliche oder tatsächliche Kindeswohlgefährdungsmeldungen erleben.
Es besteht ein dringender Bedarf an mehr Wissen über ME/CFS und Long Covid im Bereich des Kinderschutzes sowie an einer unterstützenden, nicht stigmatisierenden Begleitung der betroffenen Familien.
Dabei ist u.a. eine fachlich fundierte Abgrenzung zwischen ME/CFS und extrem seltenen Fällen von Münchhausen-by-proxy unbedingt erforderlich.
Falsche Verdächtigungen dürfen nicht auf mangelnder Kenntnis der Krankheitsbilder beruhen – insbesondere, da sich bestimmte Symptome überschneiden können. Nur durch fundiertes Wissen und interdisziplinäre Zusammenarbeit lassen sich Fehleinschätzungen vermeiden und das Kindeswohl wirksam schützen. Falsche Münchhausen-by-proxy Vorwürfe sind ein erheblicher Verunsicherungs- und Belastungsfaktor für betroffene Familien.
Kontakt und weiterführende Ressourcen
- Email: NGK4Family@NichtGenesenKids.de
- Webseite: www.NichtGenesenKids.de
- Weitere Informationen und Publikationen werden regelmäßig veröffentlicht und stehen interessierten Fachleuten und Forschenden zur Verfügung.
Lesen Sie auch den Artikel im Mitteilungsblatt Landesbehörde ZBFS vom März 2024.
Hier können Sie sich die Informationen als PDF herunterladen.