PEDNET-LC
Eure Erfahrung mit Terminen in den neuen PEDNET-LC-Zentren
seit dem 01.01.2025
Liebe Eltern,
seit dem 01.01.2025 werden in Deutschland schrittweise die neuen PEDNET-LC-Zentren aufgebaut – als spezialisierte Anlaufstellen für Kinder und Jugendliche mit Long COVID, Post-Vac oder ME/CFS. Info: https://pednet-lc.de/
Damit der tatsächliche Bedarf und die Erfahrungen betroffener Familien in diesen neu entstehenden Strukturen sichtbar werden, möchten wir wissen:
Wie habt ihr einen Termin in einem PEDNET-LC-Zentrum erlebt?
Unser neues, datenschutzkonformes Feedback-Tool wurde speziell dafür entwickelt, um:
/ / eure Erfahrungen mit der Terminorganisation und Durchführung,
/ / eventuelle gesundheitliche Folgen wie postexertionelle Malaise (PEM),
/ / sowie eure Eindrücke zu Kommunikation, Umgebung und Belastung anonym und unabhängig zu erfassen.
/ / sowie zu erfahren, was besonders gut lief, damit weitere Versorgende von diesen Erfahrungen profitieren können
Das Tool ist freiwillig, anonym und nicht an die Zentren selbst angebunden. Die Abfrage steht hier als Dauerlink zur Verfügung.
Eure Rückmeldungen helfen uns, zentrale Punkte zu benennen:
Was läuft gut? Wo bestehen Probleme?
Diese gesammelten Rückmeldungen werden wir als strukturierte Bedarfsdarstellung im Rahmen der Patientenbeteiligung an PEDNET-LC weitergeben – mit dem Ziel, eure Perspektiven sichtbar zu machen und in die weitere Entwicklung einzubringen. Eine Veröffentlichung der über diese Abfrage eingebrachten Patientenerfahrungen ist nicht vorgesehen.
Danke für eure Unterstützung!
Ihr helft damit, Erfahrungen aus der Selbsthilfe als wichtige Stimme im Versorgungsprozess einzubringen.