DU BIST NICHT ALLEIN!
Long COVID und ME/CFS
Herzlich Willkommen.
NGK4FAMILY ist ein innovatives Projekt zur Unterstützung und Resilienz-Entwicklung durch Selbsthilfe/Selbstregulation für Familien von schwer- und schwerstbetroffenen Kindern und Jugendlichen mit LC und ME/CFS.
Im Fokus steht die Stärkung der Resilienz und Pflegekompetenz der Angehörigen durch Online-Selbsthilfegruppen sowie durch digitale Aufklärungsmaterialien. Die Betreuung und Pflege von ME/CFS-Erkrankten wird häufig vollständig von den Eltern übernommen, was erhebliche physische und psychosoziale Belastungen verursacht.
NGK4Family bietet Angehörigen eine Plattform zur Wissensvermittlung, Teilhabe und Vernetzung durch moderierte Selbsthilfe und Peerberatung. Zugleich liefert das Projekt als integrativer Bestandteil der Patientenbeteiligung der Forschungslandschaft wertvolle Erkenntnisse und Daten, die für andere Projekte zur Versorgung Betroffener bedeutsam sind.
Eine begleitende wissenschaftliche Evaluation erfasst die Auswirkungen auf die Resilienz und Belastung der Familien.
Wer führt das Projekt durch?
NGK4Family wird von NichtGenesenKids e.V. koordiniert und vom NGK4Family-Projektteam durchgeführt:
Projektleitung: Soleil Völkl
Stellvertretende Leitung: Lena Riepl
Projektteam: Maria Schörnig, Dr. Stefan Decker, Alexander Völkl, Dr. Barbara Röder
Fachliche Unterstützung: Dr. Diego Schmidt, Dr. Wolfgang Ries, M.Sc.-Psych. Lisa Bänfer
Darüber hinaus kooperieren wir mit der KUNO Klinik St. Hedwig – Krankenhaus BarmHERZige Brüder Regensburg, ELIAS e.V. und der Post VAC SHG Augsburg.
Noch Fragen?
Schreibt uns einfach eine E-Mail an ngk4family@nichtgenesenkids.de. Wir freuen uns auf eure Nachricht!