Seit Beginn des Jahres 2025 sind wir mit betroffenen Familien im Austausch, haben Gruppen aufgebaut, viele Gespräche geführt und zentrale Themen wie Ernährung, Versorgung, den alltäglichen Umgang mit der Erkrankung und die Herausforderungen im sozialen Umfeld gemeinsam vertieft.
Viele Familien mit ME/CFS-Betroffenen erleben, dass ihr Umfeld – ob in Schule, Medizin, Krankenkassen, Behörden, Angehörige oder gar der Freundeskreis häufig mit Unverständnis oder Zweifel reagiert. Diese soziale Belastung wirkt oft stärker, als Außenstehende vermuten, und kann tiefgreifende Auswirkungen haben – etwa, wenn Hilfen verweigert oder Symptome falsch eingeordnet werden. Wir sprechen mit den Familien. Was beschäftigt sie? Wo liegen die Probleme?
NGK4Family entwickelt sich so Schritt für Schritt weiter – getragen vom Dialog mit den Familien und den Themen, die sie wirklich beschäftigen.

Ethikvotum erteilt

Wir freuen uns sehr, dass unserem Projekt ein Ethikvotum durch die Ethikkommission der Ärztekammer Schleswig-Holstein in Bad Segeberg erteilt wurde. Diese Zustimmung ist eine wichtige Voraussetzung, um mit den betroffenen Familien im Rahmen von NGK4Family verantwortungsvoll arbeiten und wissenschaftlich fundierte Erkenntnisse gewinnen zu können.

Informationsausschreibung in Selbsthilfegruppen

Über die NichtGenesenKids- Selbsthilfecommunity, auf unsere Homepage und über Social Media wurde über das Projekt informiert und Familien zur Teilnahme eingeladen.

Auswahl der Projektfamilien

Teilnehmende Familien wurden anhand definierter Kriterien ausgewählt – mit besonderem Fokus auf Schweregrad, ME/CFS Diagnose und Bereitschaft zur aktiven Mitgestaltung.

Einzelgespräche mit den Familien

In vertraulichen Gesprächen mit jeder teilnehmenden Familie wurde gemeinsam erfasst, welche Herausforderungen bestehen, welche Ressourcen vorhanden sind – und wie das Projekt bestmöglich unterstützen kann.

Inbetriebnahme des NGK4Family-Umfragetools

Das NGK4Family-Umfragetool wurde in Betrieb genommen, um konkrete Erfahrungen von Familien in medizinischen Einrichtungen abzubilden – etwa bei spezialisierten Ambulanzen oder neuen Versorgungszentren. Darüber hinaus erfassen wir mit dem Tool auch zentrale Problemfelder aus dem Alltag der Betroffenen. So machen wir sichtbar, wie Versorgung aktuell erlebt wird – aus der Perspektive der Betroffenen selbst.

Start der NGK4Family-Selbsthilfegruppen

Die geschlossenen Gruppenräume wurden geöffnet. Hier kommen betroffene Familien in einem geschützten, begleiteten Rahmen in Austausch.

Zusätzliche psychologische Expertise im Team

Zur fachlichen und inhaltlichen Unterstützung freuen wir uns über die Mitarbeit von Dr. Aylin Thiel, Psychologin. Sie erweitert unser Team und bringt ihre Erfahrung in der Arbeit mit chronisch kranken Familien ein.

Start erster thematischer Umfragen

Die erste projektinterne Umfrage zur Ernährungssituation bei schwer betroffenen ME/CFS-Betroffenen wurde gestartet. Auch die Caregiver Burden Scale wurde bereits zum ersten Mal von den teilnehmenden Familien ausgefüllt und gibt erste Einblicke in die familiären Belastungen.
Weitere Umfragen zu bereits identifizierten Problemfeldern – etwa zu Mehrfachbetroffenheit und Versorgungserfahrungen  – sind in Planung und werden Schritt für Schritt umgesetzt.

Verstärkung des Teams durch Medizinstudierende

Zwei Medizinstudentinnen wurden als studentische Hilfskräfte eingestellt und begleiten das Projekt mit Expertise und organisatorischer Unterstützung sowie viel Elan 😊.

Identifikation der ersten Problemfelder

Durch intensive Einzelgespräche, Gruppenrunden und Rückmeldungen aus dem Alltag der Familien wurden erste zentrale Themen herausgearbeitet, die im Projektverlauf weiterverfolgt werden sollen. Dazu zählen u. a. Ernährungsschwierigkeiten, Mehrfachbetroffenheit in Familien, Kindeswohlproblematiken sowie soziale Belastung durch mangelndes Verständnis im Umfeld.
Diese Problemfelder fließen nun in die inhaltliche Arbeit, die Umfragen und die Informationsmaterialien ein – als konkrete Grundlage für Forschung, Sichtbarmachung und Unterstützung.

Vorbereitung und Planung von Workshops

Die ersten beiden Workshops wurden konzipiert. Gemeinsam mit den Familien soll dort festgelegt werden, welche Themen und Ergebnisse der Ausgangsbefragungen nach außen sichtbar gemacht werden sollen – etwa zur Ernährungssituation, Versorgung oder psychosozialen Belastung.
Dabei steht nicht nur der Austausch im Vordergrund, sondern auch die aktive Mitgestaltung:
Die Teilnehmenden bestimmen mit, was erzählt wird – und wie sich die Projektinhalte im weiteren Verlauf entwickeln. Das stärkt Selbstwirksamkeit und gibt Raum für gemeinsame Verantwortung und wird mit Workshop 2 das Jahr 2025 ausklingen lassen.